Читаем Лучше, чем будущее полностью

Для меня движение всегда означало свободу. Лишь через пару лет после того, как мне поставили диагноз «болезнь Паркинсона» я понял, что «двигательное расстройство» — очень подходящий термин для моего заболевания. Конечно, он встречался мне в материалах, которые я читал, и звучал из уст докторов, которые меня консультировали, но поначалу его значение оставалось для меня неясным. Мое расстройство — не ментальное или эмоциональное, хотя и такие проблемы могут возникнуть. Оно неврологическое и проявляется в нарушении двигательных функций. Некоторые люди страдают в основном от легких параличей, тремора пальцев или конечностей. Это, безусловно, тоже один из симптомов. Но, по крайней мере у меня, такие проявления со временем становятся более или менее контролируемыми. Гораздо сложнее признать и смириться с ограниченностью в движении. Если я не буду пить лекарства, Паркинсон превратит меня в изваяние — неподвижное, немое, с каменным лицом, полностью зависящее от окружающих. Для человека, всегда воспринимавшего движение как отражение эмоций, переживаний и ощущений, это настоящий урок смирения.

С другой стороны, я понял, что научился играть с собой в «игры разума». Я использую стратегию, которая помогала мне всю жизнь — если я не знаю, могу ли что-то сделать, то просто притворяюсь, что могу. Делай вид, пока не сделаешь по-настоящему. Это срабатывает в восьми случаях из десяти. Оставшиеся двадцать процентов — швы, сломанные кости и унижение.

Нетерпеливый пациент

Человек, который помогает мне осознавать свои возможности и ограничения — это доктор Сьюзан Брессман. Она — мой специалист по неврологическим и двигательным расстройствам, а также блестящий ученый и эксперт мирового уровня по болезни Паркинсона. Кроме того, Сьюзан — ценный советник нашего Фонда. Нам очень повезло, что она в нашей команде, и я признателен ей за все, что она делает. Она проводит со мной часовые осмотры, во время которых оценивает мое текущее состояние и прогресс, проверяет реакцию на медикаменты и следит за когнитивными навыками и ментальным статусом. Это может быть крайне утомительно. Иногда на осмотрах я «включен», иногда «выключен», что она также отмечает и делает соответствующие записи. Было бы здорово, подвергайся такому тщательному наблюдению каждый пациент с болезнью Паркинсона.

Выходя из ее кабинета после каждого осмотра, я знаю, что Сьюзан стоит у меня за спиной и смотрит на мою походку. Лучше всего ей подходит описание «принужденная». Мне надо продумывать каждый свой шаг — никаких отклонений и лишних усилий. Мне приходится думать о том, как сесть в кресло — а потом оценивать, сел я правильно или нет. Я проверяю, где находится каждая моя конечность. Все эти подсчеты и наблюдения отнимают массу сил. Физические задачи становятся куда трудней, когда их надо разбивать на составляющие. Но умственные усилия еще тяжелее, чем физические. Я думаю о каждом своем шаге, и для этого требуется полная сосредоточенность.

Мне приходится замедляться — хотя мне было бы легче этого не делать. Бывают такие дни, когда я хочу послать все к черту. Не могу я больше подсчитывать шаги. Не хочу думать, что сегодня мне плохо, а завтра будет еще хуже, и так до самого конца. Не хочу разбираться, виноват тут Паркинсон или еще какие-то факторы.

Есть вещи, которые я не могу делать, потому что мне 58. Это что, уже старость? Именно так я думал, когда мне было 21, а ведь с тех пор прошло каких-то минут пять.

Сразу за углом

В 21 я жил в крошечной студии, полной тараканов, в Лос-Анджелесе, а сейчас — в особняке довоенной постройки в Верхнем Ист-Сайде, на Манхэттене. Здание некогда модернизировали, и в нем имеются все современные удобст-ва. Например, заброшенную гигантскую прачечную в подвале, где пылились примитивные стиральные и сушильные машины из 1950-х, полностью вычистили, отремонтировали и превратили в спортзал для жильцов. Именно здесь я занимаюсь физиотерапией.

Мой физиотерапевт Райан Орсер, несмотря на угрожающий вид, человек очень славный, располагающий и обаятельный. В колледже он играл в лакросс и был фанатом мест-ной команды Buffalo Bills, поэтому подходит к своей работе со спортивной точки зрения. Тут он дока — знает названия всех костей, мышц, связок и сухожилий, а также то, как они работают (или не работают) вместе. Я спрашиваю Райана, как бы он описал работу с пациентами с Паркинсоном.

— Я хочу сказать, это же не только физиотерапия, правильно? Есть же еще что-то? — замечаю я.

Он расплывается в широкой улыбке (хотя слово «широкая» не совсем верно описывает нечто столь громадное):

— Это похоже на физиотерапию — только у терапевта должна быть мать-психолог, отец-эргономист, брат-танцор и вечное детство в голове.

— Мне это подходит.