Читаем Книга в помощь полностью

При недостатке информации ребенок, особенно если он старше 6–7 лет, может нафантазировать невесть что. Я считаю, что лучше поговорить с ним начистоту и все объяснить. Дети очень остро чувствуют ложь, особенно когда видят вокруг печальные лица. Бессмысленно утешать их, что все скоро будет хорошо. Важно сохранить доверительные отношения между матерью и ребенком в то время, когда его мир рушится на глазах.

На многие вопросы сложно ответить, но можно получить информацию у врачей, в книгах о лейкозе для детей и родителей. Если вы сами чего-либо не понимаете или не знаете, надо в этом признаться и постараться это выяснить по запросу ребенка. Чем больше он будет информирован о стадиях и сроках лечения, тем легче ему самому настраивать себя на выздоровление. Я не скрывала от дочери, что заболевание угрожает жизни, но при этом подчеркивала, что наука и врачи в наше время настолько успешно борются с болезнью, что надо просто довериться лечению, выполнять все процедуры, и болезнь будет побеждена.

Обращаю ваше внимание, что следует с большой осторожностью воспринимать рассказы соседей по больнице и амбулансу и тем более информацию в Интернете о медицинской стороне вопроса. Известна склонность большинства людей фокусироваться на негативной информации.

После выписки из больницы и, в дальнейшем, при снятии диагноза и инвалидности дети и родители неохотно вспоминают тяжелые времена, редко пересекаются с теми, кто еще остается в больнице, и мало участвуют в интернет-дискуссиях. В случаях, когда пессимизм окружающих людей захлестывал нас, я всегда говорила себе и дочери: «Вокруг нас больные дети и их печальные мамы, мы не можем сейчас поговорить с теми, кто успешно вылечился и уже практически забыл о болезни. А ведь таких детей очень-очень много!!!» Я читала истории на сайте «Подари жизнь» о тех, кто успешно вылечился и живет полноценной жизнью. Нам это помогало.

В то же время соседи по палате могут стать неисчерпаемым источником отличных советов по бытовой части и организации жизни «вне больницы». Так, например, я очень благодарна тем, кто рассказал мне о замечательной «Ай-школе» дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сразу после выхода из больницы я перевела дочь туда на обучение, и мы в полном восторге от организации учебы по самым современным технологиям!