Читаем Ген полностью

Болестта на Канаван е наследствено генетично разстройство, смъртоносно за децата през първите години на живота им. През 1987-а Дан Гринбърг и съпругата му разбират, че деветмесечният им син страда от това заболяване. Понеже по онова време все още не се правят генетични тестове, семейство Гринбърг решават да опитат още веднъж и им се ражда дъщеря, на която е поставена същата диагноза.

Двамата Гринбърг си поставят за цел да спестят на други семейства това нещастие и убеждават Рубен Маталон, генетик, да разработи родителски тест за болестта на Канаван. Гринбърг даряват свои тъкани и тъкани от мъртвите си деца, успяват да убедят и други семейства с този проблем да дадат проби. Накрая, през 1993-та, е открит генът за болестта на Канаван. Безплатен родителски тест за това заболяване най-после става достъпен за семействата по целия свят.

Без знанието на семейство Гринбърг д-р Маталон патентова гена и обявява високи такси за изследването. Много семейства, дарили тъкани и пари с надеждата да подпомогнат работата по откриването на гена-причинител, вече не можели да си позволят това изследване, През 2003-та Гринбърг и други засегнати страни завеждат дело срещу Маталон и детската болница в Маями, като пледират нарушаване на информираното съгласие, прикриване на информация с цел измама и неправомерно разкриване на търговска тайна. Постигнато е извънсъдебно споразумение. В резултат тестът вече е по-широко достъпен, макар че все още се дължат такси на детската болница в Маями, Етичната страна на направеното от лекарите и институциите в този конкретен случай е още предмет на разгорещени дебати.